Arrivati i fondi del 5x1000 anche quest'anno. Ci aiuteranno a sostenere le nostre iniziative e la ricerca medica per la nostra patologia. Grazie a tutti i contribuenti che hanno devoluto il loro 5x1000 alla nostra associazione, il vostro contributo è come sempre prezioso
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Con piacere annunciamo che la prossima assemblea associativa si terrà a Pavia, presso Cascina Scova, dalle 10 di Sabato 29 marzo 2025 alla tarda mattinata di domenica 30 marzo. Sarà un momento di confronto anche con relatori esterni su molte tematiche (PDTA, diritti, ricerca, fisioterapia respiratoria, testimonianze, ecc.) che impattano la nostra quotidianità oltre che l’occasione di stare insieme e fare rete, fondamentale per tutti ma specialmente per noi. L'agenda dei lavori è in costruzione ma siamo sicuri che sarà ricca!
Per maggiori informazioni contattate segreteria@pcdkartagener.it
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Vi ricordiamo l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 del prossimo venerdì 𝟮𝟵 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, che avrà luogo online dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
Come l'anno scorso, 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗿𝗿𝗮̀ 𝗹𝗶𝘃𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮, in modo da permettere a tutti di poter seguire.
In allegato il programma dettagliato.
𝗘𝗰𝗰𝗼 𝗶𝗹 𝗹𝗶𝗻𝗸 𝗽𝗲𝗿 𝗹'𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Ho modificato anche il post
Il link corretto è questo
Iscrizione fatta..grazie e buona giornata
Ultimo week-end per donare un libro alle biblioteche scolastiche attraverso l'iniziativa #ioleggoperché2024 !
Dona "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" per diffondere un messaggio universale: 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶!
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti👇
www.ioleggoperche.it/.../appuntamento-dal-9-al-17...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.
In allegato il programma dettagliato.
Ecco il link per l'iscrizione! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af...
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Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.
Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼.
Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲.
Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...
CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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Finalmente! Grande lavoro e ancora più grande soddisfazione
Ottimo ❤️
Evviva
Dare un senso ancora più speciale al proprio matrimonio.
Questa è stata la scelta di 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 e 𝗠𝗮𝘁𝘁𝗲𝗼 che il 𝟯𝟭 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 si sono giurati amore per la vita.
Grazie per aver pensato alla 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 e a tutte le persone affette da DCP donandoci un prezioso contributo.
𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗰𝗮𝗺𝗺𝗶𝗻𝗼, da tutti noi ❤
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𝗕𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰
Vi avevamo già annunciato la nostra 𝘀𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗮𝗱𝗲𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 istituito da FONDAZIONE TELETHON
Oggi possiamo condividere con voi i progetti vincitori
www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-seed-grant-nuovi-semi-per-la-ricerca/
In particolare, la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria finanzierà la ricerca del 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗮𝗶𝘀𝗲𝘁𝘁𝗮
dell' Università di Pisa, il cui obiettivo è valutare la possibilità di "disarmare" Pseudomonas aeruginosa agendo direttamente su alcune sue componenti strutturali, contrastandone l’infezione.
Per maggiori dettagli, clicca sul link 👇
www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/valutazione-degli-inibitori-delle-metal...
Grazie a tutti 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗶𝘁𝗼 𝗮 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲
la nostra partecipazione a questo progetto.
Grazie a FONDAZIONE TELETHON per aver messo a disposizione le proprie competenze e per essere sempre al fianco delle associazioni di malattie genetiche rare.
La ricerca è vita!
www.telethon.it
Questo progetto è stato finanziato grazie al Bando Spring Seed Grant 2024 dall' Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener.2 CommentsComment on Facebook
Grazie a tutti voi per la fiducia che avete in voi e un abbraccio forte a tutte le famiglie dell'associazione
Grazie sempre per tutto quello che fate
Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.
Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀
➡️ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf
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Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento
us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA
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La nostra 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 con la rete internazionale europea BEAT PCD ERS CRC continua...le associazioni di pazienti sono unite nel 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 di questo gruppo, il cui scopo è migliorare la vita delle persone affette da DCP.
𝗠𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗶𝗻𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 e per questo motivo sono stati elaborati nuovi questionari dopo quello iniziale relativo all'impatto e alle conseguenze del COVID sui pazienti con DCP.
"𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣": questo è il nuovo nome del progetto.
Nel link sottostante potete trovare i risultati delle ultime pubblicazioni:
- COVID-DCP: Genotipi e sintomi
- Vivere con la DCP: Fertilità
Buona lettura!
pcd.ispm.ch
Leggete i riassunti delle nostre ultime pubblicazioni! COVID-DCP: Genotipi e sintomi Vivere con la DCP: Fertilità Leonie Schreck (a sinistra) ha ricevuto il 1° premio per la migliore presentazione...0 CommentsComment on Facebook
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 per parlare di argomenti profondi, che toccano la nostra anima e la nostra quotidianità....anche con i 𝗯𝗶𝗺𝗯𝗶 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶.
Siamo stati alla Scuola dell'Infanzia Canossiana "G. Bakhita" che vogliamo ringraziare con tutto il cuore per averci accolti...ecco le loro parole:
L'ALBO: "'IL SEGRETO Di KORALINE" E NATO PER DIFFONDERE LA CONOSCENZA DI UNA MALATTIA GENETICA RARA: LA DISCINESIA CILIARE PRIMARIA, DUNQUE LA SINDROME DI KARTAGENER.
È UN LIBRO CHE DA VALORE ALL'UNICITÀ DEL SINGOLO PARTENDO DALLA PREZIOSITÀ E SINGOLARITÀ DI CIASCUNO, SOTTOLINEANDO L'IMPORTANZA DELL'ACCETTAZIONE DI SÈ.
SARA LA VOLONTARIA CHE È VENUTA A FARCI VISITA, DOPO AVER LETTO IL LIBRO AI BAMBINI HA INIZIATO CON LORO UN MERAVIGLIOSO DIALOGO FATTO Di DOMANDE E ASCOLTO RECIPROCO.
INFINE, CI HA PROPOSTO UN BELLISSIMO LABORATORIO ARTISTICO IN CUI I BAMBINI HANNO POTUTO RICREARE IL MARE IN CUI VIVEVA KORALINE E DURANTE QUESTO LABORATORIO I BAMBINI HANNO AVUTO MODO DI RIFLETTERE SULL’IMPORTANZA DI RIUSCIRE A CONDIVIDERE I PROPRI PENSIERI, PAURE E PICCOLI SEGRETI.. PROPRIO COME LA PROTAGONISTA ..
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI Patrizia Zerbi Giada Negri Ilaria Maurri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 ci ha permesso ieri di far conoscere il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri a 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗼.
𝗕𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 attenti e curiosi che hanno dato voce al loro fantastico mondo interiore con tante 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗿𝗶𝗳𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶 su Koraline e il suo prezioso segreto.
E' stato anche un momento per parlare di Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener con i 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶...perché la 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 non si deve fermare mai...
Grazie ad 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗮 della libreria Vento di libri per la disponibilità e a 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice del nostro libro.
Per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi, Ilaria Maurri Giada Negri
#ilsegretodikoraline #malattiegeneticherare #inclusione
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Piccola,libreria grande cuore grande energia
😘👍
𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.
All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.
Saranno presenti l'autrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri
Date un'occhiata: 👇
laletturaintorno.bookcitymilano.it/
#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity
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Oggi la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è presente al SALONE DEL LIBRO DI TORINO 2024 - AUTORI CSU !
Allo stand di CARTHUSIA EDIZIONI
Silvana & Sara
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👉 94051430588
#aidkartageneraps
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Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
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"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!
Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.
Per l'associazione era presente Sara Bellu.
Date un'occhiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇
view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Tutto pronto per il primo laboratorio delle 14.15 ❤
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e Luminanda
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“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻”
La nostra associazione ha aderito per la seconda volta al bando 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 che ci consentirà di ricevere progetti di ricerca sulla nostra patologia e di selezionare il più promettente con il supporto di FONDAZIONE TELETHON.
Oggi il nostro presidente 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶 ci racconta quanto sia stato importante ricevere la diagnosi corretta.
Ecco la sua storia! 👇
www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-kartagener-la-storia-di-letizia/?utm_so...
Sindrome di Kartagener: la storia di Letizia - Telethon
www.telethon.it
L'associazione A.I.D.ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria.4 CommentsComment on Facebook
Letizia, sei una persona forte, gentile e generosa. Grazie per il tuo impegno continuo e importante. 😘🍀
Grazie a te,e a tutte quelle persone che lavorano per l associazione con impegno e costanza.💞
Grazie sempre per il vostro impegno
Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.
La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.
Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.
Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱
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Ecco qualche foto della nostra partecipazione alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
E' stata un'esperienza coinvolgente ed emozionante e 𝗹'𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶.
Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI per averci invitati.
#ilsegretodikoraline #inclusione #bolognachildrensbookfair2024
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Buongiorno, dove si puo acquistare il libro?
Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Silvana Gentile e Sara Bellu
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👉👉👉Vi ricordiamo l'appuntamento del 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶.
A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".
Vi aspettiamo!
www.bolognachildrensbookfair.com/home/878.html?fbclid=IwAR19YgriAU0h41S3DUiVvseTDHZVKxIY2lkhDoSEP...
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair0 CommentsComment on Facebook
Il nostro percorso nelle scuole 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮!
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" come 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 per parlare, anche ai più piccoli, di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́ 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Hanno partecipato: Primaria L. Da Vinci, Primaria Foscolo, Primaria De Amicis, Primaria Corsini, Infanzia F. C. Panini.
Un ringraziamento alla Dirigente Scolastica 𝗔𝗻𝗻𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗠𝗮𝘇𝘇𝗲𝘁𝘁𝗶, responsabile della direzione didattica di Pavullo nel Frignano (MO) e alla nostra volontaria 𝗚𝗲𝗻𝗻𝘆 𝗙𝗮𝗶𝗻𝗼.
Date un'occhiata al video 😉👇
#ilsegretodikoraline #inclusione
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Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮)
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🙏🕊serena Pasqua a tutti voi
📢📢📢 E' online il 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼 𝟲𝟳 di #Raramente, newsletter mensile a cura dell' Istituto Superiore di Sanità
Siamo orgogliosi di comunicarvi che troverete la 𝗿𝗲𝗰𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 😍
Date un'occhiata 👇
www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/6995
#ilsegretodikoraline #ISTITUTOSUPERIOREDISANITA
www.malattierare.gov.it
Il Segreto di Koraline è una perla letteraria che emerge dal fondo dell'oceano, una creazione straordinaria frutto delle menti creative di Francesca Dall'Ara e Giada Negri. Questo libro, pubblicato s...1 CommentComment on Facebook
❤️
Manca poco alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF), l'evento 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗮𝗱𝗲𝗿 nel settore dell'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶 𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗮𝘇𝘇𝗶 e quest'anno ci saremo 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗶!
Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" verrà presentato il giorno 𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, a partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲.
Sarà l'occasione per incontrare le 𝗮𝘂𝘁𝗿𝗶𝗰𝗶, Giada Negri e Francesca Dall'Ara, e 𝗹'𝗲𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗲 CARTHUSIA EDIZIONI .
Per l'associazione saranno presenti Silvana Gentile e Sara Bellu.
Vi aspettiamo !!!
Save the date 👉𝟭𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, 𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲
#bolognachildrensbookfair #ilsegretodikoraline
Bologna Children's Book Fair, 8-11 Aprile 2024
www.bolognachildrensbookfair.com
Dall'8 all'11 Aprile 2024 è attesa la 61ª Bologna Children’s Book Fair1 CommentComment on Facebook
😍
“𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰” - 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻
📢📢📢Abbiamo il piacere di comunicarvi che oggi si apre un 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 nato dalla collaborazione con FONDAZIONE TELETHON all'interno dell'iniziativa 𝗦𝗽𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟰.
Questa importante iniziativa promossa da 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 in collaborazione con le associazioni di pazienti ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca “𝘀𝗲𝗲𝗱” che possano apportare una miglior comprensione della malattia e nuovi approcci terapeutici.
Coltiviamo insieme questi semi di speranza nella convinzione che, seppur con sacrificio e tenacia, porteranno 𝗳𝗿𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝗲𝗱 𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗶.
👉https://www.telethon.it/seed-grant-spring-2024/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic&fbclid=IwAR0b7OSgbMsZV_3XAsCMK13f731Y-dBMd19u0B3HzSjHwRVT9YQUWpmc14Y
Seed Grant Spring 2024: i nuovi bandi - Fondazione Telethon
www.telethon.it
Seed grant: finalizzati gli accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 7 Associazioni di pazienti per l’apertura di 7 bandi monotematici di ricerca5 CommentsComment on Facebook
Ringrazio l'associazione per l'impegno costante e la dedizione per mantenere sempre viva la speranza e l'informazione, grazie davvero di cuore
Ciao ma per far avviare il seed di telethon verso la DCP bisogna donare?come funziona?dal post e dal link al website di telethon non capisco bene la ricerca che si vuol fare e come e a quali condizioni partirà...
Marina Fabozzi quindi Lei e i suoi familiari prima di farsi curare da qualsiasi malattia chiedete i protocolli di sperimentazione del farmaco..e se tali protocolli comprendono la sperimentazione animale si rifiuta di prendere il farmaco e non lo fa prendere neanche ai suoi familiari anche se ci saranno terribili conseguenze? Quanta ipocrisia e disinformazione in certi post....
Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.
Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.
Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città.
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Buongiorno io vorrei acquistarne qualcuna direttamente per riceverle a casa. Chi posso contattare?
"Quando dovrai attraversare le acque, io sarò con te" (Isaia, 23:2)
Un giorno speciale, il 𝟭𝟬 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, per 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗲, che ha ricevuto la S. Cresima!
𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗮 𝗹𝘂𝗶 𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝘂𝗮 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 per aver deciso di condividere la loro gioia con la nostra associazione, donando un prezioso contributo.
La 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗲𝘁𝗮̀ è un grande 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲.
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Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!
L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.
Per farlo clicca qui 👇
www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo
Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.
#aidkartageneraps
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Chiedo anticipatamente scusa se commento su questo post, ma le ho provate tutte senza risposte. Buongiorno a tutti, mi chiami Palmina Fraschilla, sono un'associata e desidero chiedere pubblicamente, considerato che non riesco a trovarne notizia sul sito istituzionale, se nei tempi brevi è prevista una riunione in presenza o online, per discutere di nuova programmazione convegni, finanziamenti destinati alla ricerca, bilancio consuntivo e preventivo. Ho provato a inviare un messaggio al presidente Letizia Andolfi e pensavo di averlo fatto con tutto il CD, ma evidentemente mi sono sbagliata. Ho da sempre contribuito destinando il mio 5X mille all' associazione, sono la madre di un ragazzo con sindrome di Kartagener, socia fondatrice e vicepresidente con Elena Luigi Cappelli fino al 2018. Desidero dare il mio contributo, affinché la NOSTRA associazione rivesta e assuma un ruolo forte e determinante. A distanza di molti anni e nonostante tanti di noi si facciano seguire c/o il centro di riferimento di Pisa ( fino a qualche tempo fa diretto dal dott. Pifferi e oggi dalla d.ssa De Cicco, che ringrazio per la loro capacità professionale e per il grande spirito di abnegazione nei confronti dei loro assistiti) la disparità di trattamento da regione a regione è palese a tutti. Mi piacerebbe capire a che punto è arrivata la ricerca in altri stati del mondo e a oggi con quali associazioni estere siamo in contatto. Se stanno continuando i lavori di ingegneria genetica e se stiamo finanziando qualche ricerca nello specifico, quali prospettive ( cure o trapianto degli organi) per i prossimi anni. Grazie, ho bisogno come tanti, tutti, di risposte. Sara Valeri Mery Racciatti Gina Scaglione Gery Guardo Alessia Donnini
Continua il nostro 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲!
Ieri mattina eravamo presso l'istituto 𝗜.𝗖.𝗦. 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗴𝗶 - 𝗦𝗲𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗿𝗮𝗱𝗼 di Milano, in una classe prima.
Tanti i 𝘁𝗲𝗺𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶: le malattie rare, la disabilità, il sentirsi diversi e inadeguati, l'accettazione, i segreti, la vergogna, le paure dei ragazzi in questa fase delicata della loro vita.
Grazie alla 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶, docente di Italiano, Storia e Geografia, per la disponibilità e per essere riuscita a coinvolgere e a stimolare la mente degli alunni con così tanta passione.
Grazie alla 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮, autrice de "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲", che ci ha aiutati a immergerci nel fantastico mondo della nostra amata sirena e che come psicologa è riuscita a regalarci degli importanti spunti di riflessione.
Per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era presente Sara Bellu.
#ilsegretodikoraline#disabilità#inclusione
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👍❣️
Oggi vi proponiamo uno splendido articolo scritto dalla giornalista 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 che ben illustra e racconta la creazione del nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" dalla sua nascita all'uscita in libreria.
Allo stesso link trovate anche una breve intervista fatta a Giada Negri, Patrizia Zerbi per CARTHUSIA EDIZIONI e a Sara Bellu per l'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria in occasione della prima presentazione del libro.
Ringraziamo CiaoComo e in particolare 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗶𝗮 𝗥𝗼𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 per l'opportunità di far conoscere a tutti questo progetto così importante.
Ecco il link 👇
Il Segreto di Koraline, un libro prezioso per raccontare l'inclusione sociale - CiaoComo
www.ciaocomo.it
Scritto da Francesca Dall'Ara e illustrato da Giada Negri, "Il Segreto di Koraline" è edito da Carthusia, con Associazione AID Kartagener APS0 CommentsComment on Facebook
Grande interesse ieri pomeriggio per la prima presentazione del nostro libro "Il segreto di Koraline". Abbiamo parlato di inclusione e della nascita di questo progetto meraviglioso.
Ringraziamo la La Libreria del Ragionier Bianchi per averci ospitato, CARTHUSIA EDIZIONI per la quale era presente Patrizia Zerbi, Giada Negri e Alessio Brunialti Griffani per aver moderato la serata. L'associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria era rappresentata da Sara Bellu.
Eccovi un breve reportage ❤️
Foto di Marta Bellu
#ilsegretodikoraline#inclusione
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📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s...
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Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"
AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI
Non è necessario prenotare.
Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO!
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Buon 2024! 🌞
#aidkartageneraps #2024newyear
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Auguri a tutto il gruppo!!!
Auguri a tutti ☺️
Buon anno a tutta questa grande "famiglia"
L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄
#aidkartageneraps #natale2023
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Buon Natale a tutti 🎄
Buon natale 🎅
Auguri!!!
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?
"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.
A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌
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Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!
E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.
Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!
Grazie!
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Nel ricordarvi l'appuntamento di 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗶, vi informiamo che è possibile seguire l'evento su zoom.
A fine post trovate il 𝗹𝗶𝗻𝗸 !
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?�Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,�alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.�Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
Potete seguire su piattaforma Zoom previa registrazione
us02web.zoom.us
Welcome! You are invited to join a meeting: Affettivita’ Amore e Sessualita’ nella Disabilita’. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.0 CommentsComment on Facebook
Buongiorno a tutti, vi ricordiamo che il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Un'importante 𝗻𝗼𝘃𝗶𝘁𝗮̀: sarà attivata una 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗺𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮 che permetterà a tutti di seguire le presentazioni dei relatori.
Iscrivetevi !
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
Primary ciliary dyskinesia patient conference 2023
www.eventbrite.co.uk
Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families0 CommentsComment on Facebook
𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’
Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato
Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e
Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del
Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.
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Sarebbe bello poter partecipare anche da lontano magari con un link on line.
Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.
Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.
Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af...
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Monica Giorgioni 🥰
Il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" ha iniziato il suo viaggio nelle scuole !
Una lettura a partire dalla quale elaborare una discussione 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝘀𝘂𝗹𝗹'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri.
E per concretizzare le parole...attività creativa con gli alunni!
Ringraziamo 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼 per aver cominciato quest'avventura entusiasmante e l' 𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘇𝘇𝗼 per aver aderito all'iniziativa!
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Iniziativa #ioleggoperché: un libro ti fa grande!
Sino al 𝟭𝟮 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 è possibile donare un libro alla biblioteca di una scuola acquistandolo nelle librerie aderenti.
Doniamo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"! Una storia di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 che di sicuro colpirà il cuore degli studenti.
Cerca sul sito scuole e librerie aderenti all'iniziativa 👇
www.ioleggoperche.it/
Mancano solo pochi giorni, contiamo su di te ! Grazie !
www.ioleggoperche.it
Dona un libro a una Scuola con #ioleggoperché, la grande iniziativa nazionale a favore delle biblioteche scolastiche.0 CommentsComment on Facebook
𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 è uno strumento atto sia a far sentire meno solo i bimbi affetti da patologie rare che per sensibilizzare i bambini verso l'inclusione sociale in generale ed in particolare verso chi vive situazioni di disagio derivante dalle conseguenze della
DCP o dalla sindrome di Kartagener.
𝗡𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗶 Milano Pavia TV
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Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.
In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.
“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.
“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.
L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.
Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/
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Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.
Ci proviamo! 💪
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Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerà di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo!
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"𝗔𝗙𝗙𝗘𝗧𝗧𝗜𝗩𝗜𝗧𝗔̀, 𝗔𝗠𝗢𝗥𝗘 & 𝗦𝗘𝗦𝗦𝗨𝗔𝗟𝗜𝗧𝗔̀" - Superiamo il tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani - 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬 presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗗𝗶𝘂𝗿𝗻𝗼 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻 a 𝗕𝗮𝗿𝗶
Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗦.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 & 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀” - Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrà 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in 𝗩𝗶𝗮 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗰𝘂𝗱𝗶 𝟯𝟱/𝟯𝟳 (𝗿𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗦. 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗼) - 𝗕𝗮𝗿𝗶
L'invito è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilità e malattia rara.
La sessualità comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualità, l'erotismo e l'affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.
Per i saluti istituzionali sono stati invitati la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗮𝗹𝗶𝗰𝗼 Assessore al welfare del Comune di Bari e la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗔𝗻𝗰𝗼𝗻𝗮 responsabile del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔 ed il 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗽𝗮𝗼𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗰𝗰𝗼 Dirigente della 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻.
Relazioneranno la 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗖𝗶𝗻𝘇𝗶𝗮 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗮𝗻𝗼 (Assistente sociale) -"𝗘𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀, 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀: 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗴𝗶𝘂𝗱𝗶𝘇𝗶"; il 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗟𝗮𝗳𝗼𝗿𝗴𝗶𝗮 (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜𝗹 𝗯𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀"
Moderatrice: 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗲𝗿𝗿𝗼 (psichiatra).
L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔, del 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE
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👏👏
Di malattie rare si parla sempre troppo poco e, anche per questo, spesso non siamo consapevoli delle difficoltà quotidiane che i soggetti affetti da tali patologie incontrano nella loro vita.
Difficoltà che si possono affrontare soltanto con una rete sociale e familiare "a maglie strette".
Di questo parleremo il prossimo 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟯𝟬 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 durante il convegno organizzato da Rotary Club Pavia e Associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
Vi aspettiamo 🙌
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
www.eventbrite.it
Soltanto una rete di protezione familiare e sociale può contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentsComment on Facebook
È 𝐨𝐧𝐥𝐢𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐥 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐜𝐚𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐘𝐨𝐮𝐓𝐮𝐛𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥'𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨 con: FONDAZIONE TELETHON, il dr 𝐌𝐚𝐬𝐬𝐢𝐦𝐨 𝐏𝐢𝐟𝐟𝐞𝐫𝐢 ed il team di ricerca per i risultati del bando 𝐒𝐞𝐞𝐝 𝐆𝐫𝐚𝐧𝐭 sullo
"𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐥𝐥𝐨 𝐳𝐞𝐛𝐫𝐚𝐟𝐢𝐬𝐡 𝐝𝐢 𝐃𝐢𝐬𝐜𝐢𝐧𝐞𝐬𝐢𝐚 𝐂𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐏𝐫𝐢𝐦𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐯𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐜𝐜𝐢𝐨 𝐝𝐢 𝐞𝐝𝐢𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐢𝐜𝐨"
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Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
Le malattie rare: la speranza di una rete familiare e sociale da custodire
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Soltanto una rete di protezione familiare e sociale può contrastare il senso di solitudine di un soggetto affetto da una patologia rara0 CommentsComment on Facebook
Abbiamo parlato di noi, dei nostri obiettivi, delle criticità, della ricerca, dell'importanza di "fare gruppo" e dei nostri progetti !
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È uscito qualcosa di nuovo o sempre i soliti blablabla?
Brava Sara Bellu , sai sempre coinvolgere e informare, con delicatezza e professionalità! Complimenti
Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile!
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Un abbraccio!
Grazie sempre…❤️❤️❤️❤️
Anche quest’anno abbiamo il piacere di partecipare al 𝗣𝗖𝗗 𝗔𝗻𝗻𝘂𝗮𝗹 𝗥𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 organizzato dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 e dall’𝗘𝗥𝗡-𝗟𝗨𝗡𝗚 , che si terrà l’𝟴 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 presso l’Università di Milano dalle ore 9.00 alle 19.00.
Saranno presenti la dottoressa 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗣𝗮𝘁𝗿𝗶𝗮 che introdurrà l'evento e il dottor 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻 che illustrerà le prospettive sulla DCP in Italia.
In rappresentanza dell’A.I.D. AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ci sarà 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂, Consigliera del Direttivo, che relazionerà su criticità ed esigenze dei pazienti con DCP in Italia e sui recenti progetti avviati dall'associazione.
Ringraziamo il 𝗽𝗿𝗼𝗳. 𝗛𝗲𝘆𝗺𝘂𝘁 𝗢𝗺𝗿𝗮𝗻, Coordinatore del nucleo DCP all'interno dell' ERN-LUNG, per averci invitato e attendiamo news dalla nostra Sara!
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Molto bello, brava Sara!anche io vorrei poter seguire online se possibile o almeno avere gli speech in qualche formato digitale...
Salve si può seguire online?
Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della città semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 qui sotto !
"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
𝗣. 𝗡𝗲𝗿𝘂𝗱𝗮
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Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶.
𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶, 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che è fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la società medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilità e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre più volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilità 💪
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Sei grande Letizia Andolfi ✌️✌️✌️
Salve Letizia Andolfi, io ho pagato due quote e compilato i relativi moduli ma non ho avuto nessuna mail di risposta né niente. Può informarsi per piacere? Le scrivo in pvt.
In queste ultime settimane abbiamo ricevuto la richiesta d'iscrizione alla nostra associazione da parte di diverse persone che ringraziamo per la fiducia e per il desiderio di far parte della nostra 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮.
Ne approfittiamo per 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗮𝗿𝘃𝗶 che oltre alla quota versata, è 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗶𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗳𝗼𝗿𝗺 dedicato: questo ci permette infatti non solo di abbinare facilmente i pagamenti ricevuti con coloro che li hanno effettuati, ma soprattutto di contattarvi e inserirvi nella nostra mailing list. Grazie !
Ecco il link 👇
Iscrizione e rinnovo - A.I.D. Kartagener A.P.S.
www.pcdkartagener.it
Come associarsi ad A.I.D. - Segui le istruzioni e contribuisci anche a migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla sindrome di Kartagener3 CommentsComment on Facebook
Buongiorno io ho sottoscritto la quota e inviato il. Modulo di iscrizione. Mi era arrivata anche una mail automatica ringraziando per l'adesione. Devo fare qualcos'altro?
Sara Bellu Le ho risposto in pvt...
Salve io ho compilato il form per due persone e bonificato la quota, ma non ho avuto nessuna mail di conferma. Che fare?
Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶.
𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝗿𝗶, 𝘁𝗲𝘀𝗼𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲.
Sono Marilù per gli amici!
Mamma di una ragazza con DCP. Amo la cucina e la pasticceria che sta diventando lavoro oltre che passione. Sono anche sommelier 🙂
All'interno dell'Associazione ricopro il ruolo di Tesoriere e mi occupo di fare rete con altre associazioni di pazienti con malattia rara.
Supporto anche azioni di informazione e sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni e del coordinamento malattie rare della Regione Puglia.
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Segnaliamo il webinar di oggi Mercoledì 28 giugno alle ore 18.30 dedicato all'Ossigenoterapia, organizzato dall'Associazione Italiana Bronchiettasie.
Per partecipare alla diretta, clicca qui 👇
Webinar AIB-APS - AIB - Associazione Italiana Bronchiettasie
bronchiettasie.org
Webinar AIB-APS Webinar AIB-APS Mercoledì 28 giugno 2023, alle ore 18:30 il dott. Giuliano Montemurro membro del Comitato Scientifico di AIB-APS assieme ad un nostro socio ci parlerà dell'Ossigenote...0 CommentsComment on Facebook
Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta: 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.
𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂, 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗮.
Sono una mamma a tempo pieno, per scelta, e, assieme a mio marito, cerco di far entrare l’allegria nella vita della nostra famiglia. Ho la passione per la montagna e per il buon cibo.
Ho sempre lavorato nel campo commerciale e all'interno dell'associazione mi occuperò di raccolte fondi, progetti per l'infanzia e l'adolescenza.
Sono in contatto con i rappresentanti delle associazioni della DCP in Europa, USA e Australia.
Accrescere la nostra visibilità per sensibilizzare e promuovere la ricerca sarà un'altra delle mie priorità.
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❤️
⚘❤
Abbiamo partecipato ieri mattina all’Evento 𝗥𝗶𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗔𝗠𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟯 presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, a cura della 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗔𝗹𝗹𝗲𝗿𝗴𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗲 𝗜𝗺𝗺𝘂𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮.
Si è affrontato il tema Allergie e l’importanza di 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘁𝗲 tra Associazioni di pazienti affetti da allergie in età pediatrica.
Fondamentale la 𝘀𝗶𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗮 richiesta tra Professionisti socio sanitari e Associazioni di pazienti, 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗼 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘀𝘀𝗲.
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Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta la nostra new entry: 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 𝗚𝗲𝗻𝘁𝗶𝗹𝗲.
𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 𝗚𝗲𝗻𝘁𝗶𝗹𝗲, 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗮.
Sono la mamma di Matteo, affetto da DCP.
Ho lavorato in diversi ambiti e lavoro part-time anche oggi.
Le mie priorità sono la salute di mio figlio e la giustizia, perché non ci siano malati di serie A e di serie B. Amo leggere e colleziono Elfi, mi piace immaginare che ci sia sempre qualcuno vicino a me. Sono molto intraprendente, faccio tantissimo volontariato e non mi lascio frenare dalle difficoltà, oggi più che mai.
Il mio nuovo obbiettivo è far conoscere questa patologia e raccogliere fondi.
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Ciao Silvana! Un grosso abbraccio! sono contentissima di averti conosciuta in occasione della conferenza a Pisa!🌺
Ciao Silvana💕
Brava e che piacere sapere che sei nel board!
Fare bene il nostro lavoro è fondamentale, ma 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝗿𝗹𝗼 𝗮𝗱𝗲𝗴𝘂𝗮𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 è diventato imprescindibile: coinvolgere attivamente coloro che ci supportano è un nostro 𝗼𝗯𝗶𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼, perché solo 𝘐𝘕𝘚𝘐𝘌𝘔𝘌 possiamo fare la differenza.
Per questo ci teniamo particolarmente a ricordarvi, oltre al nostro sito istituzionale e alla pagina Facebook dell'Associazione, il 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝗧𝘂𝗯𝗲 in cui sono presenti contenuti e testimonianze realizzati da 𝘕𝘖𝘐 e da 𝘝𝘖𝘐.
Novità attiva da pochissimo la pagina 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗮𝗴𝗿𝗮𝗺!
Date un'occhiata per trovare gli ultimi contenuti e iscrivetevi !!! 👇
www.youtube.com/@a.i.d.kartageneraps1030
www.instagram.com/aid_kartagener_aps/
#pcd#uniti#social
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Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.
Oggi si presenta un veterano della nostra associazione: 𝗚𝗮𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮.
𝗚𝗮𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮, 𝘃𝗶𝗰𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲.
Sono il papà di un bimbo affetto da questa patologia e, nel tempo libero, mi piace stare in compagnia con gli amici. Seguo musica e sport. Ho la passione per la cucina ed il buon cibo. Ho sempre lavorato nel management consulting e all'interno dell'associazione mi occuperò di relazioni con altre associazioni ed enti istituzionali oltre che di cercare di far redigere e approvare i PDTA che tanto servono per le nostre cure.
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Il 𝟮𝟳 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 è stato un giorno 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 per due persone che hanno deciso di promettersi amore per la vita.
Uniamoci tutti nel fare gli auguri a 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗴𝗵𝗲𝗿𝗶𝘁𝗮 per il loro matrimonio!
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗲 per aver deciso di donare un prezioso contributo alla nostra Associazione.
Ecco le foto ! 👇
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Il 𝟯𝟭 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 si celebra in Europa il 𝗦𝗶𝗯𝗹𝗶𝗻𝗴 𝗗𝗮𝘆, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle.
Sappiamo bene che esistono anche migliaia di “𝗥𝗮𝗿𝗲 𝘀𝗶𝗯𝗹𝗶𝗻𝗴”, coloro cioè che hanno un fratello o sorella con 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 ed esserlo è un’esperienza molto complessa che varia a seconda del periodo della vita che si attraversa: sui 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗶 l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; sui 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 spesso grava la fatica di immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente e l’interrogativo sul proprio ruolo attuale e futuro nella cura dei fratelli.
L’𝗢𝘀𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 ha promosso negli ultimi anni il 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗦𝗶𝗯𝗹𝗶𝗻𝗴 (www.raresibling.it/) e di recente è stata presentata una mozione per stabilire una 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 che possa celebrare coloro che, malgrado la giovane età, si trovano ad affrontare le malattie rare.
Noi, in attesa di sviluppi istituzionali, abbiamo deciso di celebrare comunque i nostri “rare sibling”, in chiave leggera (ma non troppo): ecco l’intervista a 𝗠𝗮𝗻𝘂𝗲𝗹𝗮, 𝗚𝗶𝗮𝗻𝗹𝘂𝗰𝗮, 𝗘𝗹𝗶𝘀𝗮 𝗲 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮, fratelli e sorelle della nostra cara 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮 😊
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Assicuro che nessun fratello/sorella è stato maltrattato durante le riprese😅
Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !
Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇
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Foto dal post di AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria
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𝘚𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘯𝘢𝘵𝘪 𝘥𝘢𝘭𝘭’𝘢𝘮𝘰𝘳𝘦; 𝘭’𝘢𝘮𝘰𝘳𝘦 𝘦̀ 𝘯𝘰𝘴𝘵𝘳𝘢 𝘮𝘢𝘥𝘳𝘦.
(Gialal al-Din Rumi)
𝗟𝗮 𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗺𝗺𝗮 ci ricorda, ancora una volta, l'importanza del dono.
Per questo motivo la nostra associazione ha aderito alla campagna #ioperlei promossa da 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 che ci ha permesso di distribuire i famosi Cuori di biscotto attraverso una 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗮.
Vi mostriamo e 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗼 alcuni dei volontari che hanno partecipato offrendo il proprio tempo e il proprio impegno per sostenerci.
Agostina e Genny, Catia, Rossella.
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Contenta di aver contribuito!!!!
Un 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 che cresce consapevole che siamo tutti diversi, sarà un 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗼 capace di 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲, vivendole come un valore che rende ognuno speciale nella sua unicità.
E’ questo il messaggio che abbiamo deciso di lanciare con la 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per bambini dai 6 ai 12 anni: 𝙄𝙡 𝙨𝙚𝙜𝙧𝙚𝙩𝙤 𝙙𝙞 𝙆𝙤𝙧𝙖𝙡𝙞𝙣𝙚 sarà disponibile a partire da ottobre nelle 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 e verrà distribuito a cura della nostra Associazione presso i 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗳𝗲𝗿𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣, perché gli specialisti possano donarlo ai loro piccoli pazienti come gesto di vicinanza.
Il libro è nato grazie alla 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟭, con l’obiettivo di 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 i nostri bambini che devono ogni giorno affrontare le loro spesso pesanti terapie e per sensibilizzare i bambini tutti al tema dell’𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲.
Il progetto è stato realizzato con un team fantastico: 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶 illustratrice del testo, già impegnata in importanti lavori con Case editrici nazionali e internazionali; 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹’𝗔𝗿𝗮 autrice dei contenuti, psicologa e psicoterapeuta; CARTHUSIA EDIZIONI Casa editrice da sempre impegnata in progetti rivolti a bambini, ragazzi ed educatori.
𝗚𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 a voi che avete, con il vostro contributo, reso possibile la realizzazione di un sogno e 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 a tutti coloro che ci hanno creduto fino in fondo!
Siamo felici di mostrarvi in anteprima un' illustrazione del 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼...un racconto che arriva dal fondo del mare...
Stay tuned 😎
#giadanegri#francescadall'ara#carthusiaedizioni
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Bravi!
❤️
❤️
Destina il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e aiutaci a crescere !
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L’evento che si è tenuto a Pisa nei giorni 21 e 22 aprile 𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 ci ha coinvolti tutti direttamente ed emotivamente.
Sono stati due giorni molto intensi nei quali abbiamo potuto 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗲 𝗿𝗲𝗹𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝘁𝗲𝗻𝘂𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶 𝗲 𝗦𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶𝘀𝘁𝗶: panoramiche su conoscenze già acquisite e prospettive future su metodi diagnostici.
Un'emozione davvero grande è stata 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶: persone e non più solo volti visti attraverso uno schermo. 𝗚𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝘀𝗶 𝗻𝗲𝗴𝗹𝗶 𝗼𝗰𝗰𝗵𝗶, 𝘀𝗼𝗿𝗿𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗲 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝘀𝗶...è quello che speriamo di poter ripetere al più presto.
Grazie agli organizzatori del convegno per aver coinvolto la nostra associazione e i pazienti: 𝗶𝗹 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲.
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Ci sono buone speranze ? La ricerca sta studiando nuovi farmaci?
È possibile visionare gli atti del convegno?
Io purtroppo non ho potuto vedere mi piacerebbe vedere qualche video auguro a tutti di stare bene sempre 🤞💪
Sara Bellu introduce le esigenze dei pazienti
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Grazie di cuore Sara!❤️
Mi hai commosso sara!!!!!
😍Brava Sara, complimenti
Continuano i i lavori del congresso
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Si ma.. è possibile conoscere il programma degli interventi? I temi dibattuti...i contenuti.. Le novità?
A Cosenza c’è un medico che fa parte di questo mondo?
Partiti i lavori del convegno a Pisa su DCP e Kartagener! Stay tuned!
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Il Nostro Dott. PIFFERI
𝗥𝗔𝗖𝗖𝗢𝗟𝗧𝗔 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗜𝗨𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗡𝗘𝗥 𝗔.𝗣.𝗦.
Come comunicato qualche settimana fa, abbiamo aderito alla raccolta fondi congiunta organizzata da Telethon che ci ha permesso di distribuire i loro famosi 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a sostegno dell'AID Kartagener A.P.S. organizzando un 𝗯𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 o chiedendo ad 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶, 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗵𝗶 di prendere una o più scatole.
Oggi vi mostriamo 𝘊𝘢𝘵𝘦𝘳𝘪𝘯𝘢 𝘎𝘦𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦, 𝘚𝘪𝘭𝘷𝘢𝘯𝘢 𝘎𝘦𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦, 𝘔𝘪𝘤𝘩𝘦𝘭𝘢 𝘔𝘦𝘭𝘰𝘯𝘪 e il loro banchetto a 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 !!!
#unitiperlaidkartageneraps
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"Quella mattina il Risorto ha mostrato alle donne che è possibile il rotolare del macigno, la fine degli incubi, l'inizio della luce, la primavera di rapporti nuovi..."
Don Tonino Bello
Auguri di 𝗕𝘂𝗼𝗻𝗮 𝗣𝗮𝘀𝗾𝘂𝗮 da tutti noi
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☺️ BUONA PASQUA KARTAGNESI 🐣❤️
In queste 𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗲 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮𝗻𝗲 la nostra Associazione è stata protagonista di 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲𝗱 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶!
Se non siete riusciti a seguirli tutti, vi invitiamo a farlo 𝘀𝘂𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝗧𝘂𝗯𝗲.
Qui 👇troverete:
www.youtube.com/channel/UClxZcAAzdQ_kxegUxx5jUig
- i 𝗪𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗶 tenuti dalle psicologhe, Elisa Civitella, Viviana Lobuono, Enrica Capriati, di ReStart dedicati a persone con Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener su 𝗖𝗼𝗺𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝘀𝗶 𝗺𝗲𝗻𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶
- il 𝘃𝗶𝗱𝗲𝗼 realizzato da Sara Bellu, Vice Presidente dell’AID Kartagener onlus, in occasione del Mese delle Malattie Rare sul tema 𝗔𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗮 𝗱’𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲, con il contributo di Ivana Lazzarini – Presidente Associazione ItaliaAdozioni Aps; Lella e Stefano, testimoni in prima persona dell’esperienza dell’adozione; Agnese e Marco che hanno letto l'esperienza di un papà e di una nonna adottivi; Rosa Ricci, pianista, che si è occupata del sottofondo musicale
- il 𝘃𝗶𝗱𝗲𝗼 dell’incontro svoltosi a Bari, in occasione del Mese delle Malattie Rare, dal titolo “𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 & 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀” - 𝗦𝘂𝗽𝗲𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗶𝗹 𝗧𝗮𝗯𝘂̀, coordinato da Letizia Andolfi - Presidente dell’A.I.D. Kartagener onlus e Vincenzo Pallotta - Presidente dell’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps. Relatori: dr Pierfrancesco Lonero Baldassarra - Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura; dott.ssa Vittoria Tafuno - Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR; dott.ssa Cinzia Castellano -Assistente Sociale; dr Michele Massimo Laforgia - Psicologo e Sessuologo; moderatore: Vito Giordano - Giornalista Radio Altamura Uno.
Buona visione!!!
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𝗙𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗮𝗽𝗮̀ 𝟮𝟬𝟮𝟯
Facciamo 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶 a chi “mostra, 𝗔𝗧𝗧𝗥𝗔𝗩𝗘𝗥𝗦𝗢 𝗟𝗔 𝗦𝗨𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔, che la vita può avere un 𝗦𝗘𝗡𝗦𝗢 e che si prodiga di riparare il più possibile la vita del figlio (…), in modo tale che la vita del figlio possa essere animata dalla 𝗦𝗣𝗘𝗥𝗔𝗡𝗭𝗔”!
Grazie per la foto a 𝗚𝗶𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶 e a sua figlia 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮
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AUGURI A TUTTI I PAPÀ ♥️
⚠️⚠️⚠️⚠️
Vi segnaliamo che la possibilità di 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶 è stata estesa 𝘀𝗶𝗻𝗼 𝗮 𝗳𝗶𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 !!!
----------------------------------------------------
Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrà il 𝟮𝟭 𝗲 𝟮𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮 𝗣𝗶𝘀𝗮, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗴𝗹𝗶 𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗶 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: 𝗮𝘃𝗲𝘁𝗲 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟭𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘃𝗶!
docs.google.com
Per scaricare il programma preliminare clicca sul seguente link: centercongressi.com/wp-content/uploads/2023/02/c23-05_Prg8p_19-02-23Low.pdf Le iscrizioni chiuderanno il 31 marzo 2023.0 CommentsComment on Facebook
𝗫𝗫𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗜𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗘 𝗗𝗜 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
Ci siamo immersi nel 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮, ascoltando professionisti 𝗮𝗽𝗽𝗮𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝘁𝗶 il cui obiettivo è quello di arrivare ad una 𝗰𝘂𝗿𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶.
“𝗢𝗴𝗻𝗶 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮”, sono proprio le parole di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗣𝗮𝘀𝗶𝗻𝗲𝗹𝗹𝗶, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Abbiamo incontrato i rappresentanti di 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶, condiviso le criticità e conosciuto i loro progetti per un confronto che arricchisse la nostra esperienza.
La sera del 13 Marzo, 𝗖𝗵𝗿𝗶𝘀𝘁𝗼𝗽𝗵𝗲𝗿 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶𝗻𝗶, famoso mentalista, ci ha stupiti con le sue capacità e ci ha ricordato di 𝗰𝗿𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗻𝗲𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶, 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗾𝘂𝗲, 𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗶.
E questo è il messaggio che vorremmo lasciare a 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝘃𝗼𝗶.
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𝗩𝗜𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗜𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗘 𝗗𝗜 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡
Centro Congressi - Riva Del Garda (TN)
12-13-14 Marzo 2023
𝗔𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗼𝗶 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶 al Convegno organizzato da Telethon per raccogliere informazioni sulla 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮, conoscere e confrontarci con i 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶.
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𝗥𝗔𝗖𝗖𝗢𝗟𝗧𝗔 𝗙𝗢𝗡𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗜𝗨𝗡𝗧𝗔 𝗧𝗘𝗟𝗘𝗧𝗛𝗢𝗡 - 𝗔𝗜𝗗 𝗞𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗡𝗘𝗥 𝗢𝗡𝗟𝗨𝗦
𝗖𝗔𝗠𝗣𝗔𝗚𝗡𝗔 𝗗𝗜 𝗣𝗥𝗜𝗠𝗔𝗩𝗘𝗥𝗔 𝟮𝟬𝟮𝟯
Per la 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮 𝘃𝗼𝗹𝘁𝗮 anche la 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝘁𝗮 nella distribuzione dei famosissimi 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼!
Partecipi anche 𝗧𝗨?
𝗖𝗼𝗺𝗲?
=> con un 𝗯𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲𝘁𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝟲 𝗲 𝟳 𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 in piazza, parrocchia, centro commerciale
Preferisci una situazione 𝗽𝗶𝘂̀ 𝘁𝗿𝗮𝗻𝗾𝘂𝗶𝗹𝗹𝗮?
=> puoi distribuire i biscotti ad 𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶, 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶, 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗴𝗵𝗶, 𝘃𝗶𝗰𝗶𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝘀𝗮
𝗣𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ lo facciamo?
- per 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗲 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 e realizzare progetti e attività utili a tutti noi
- e poi per 𝗳𝗮𝗿 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 a tante persone in tutta Italia
Dovrai 𝗮𝗻𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗻𝗮𝗿𝗼?
- assolutamente 𝗻𝗼!
Dovrai farti carico di 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗶𝗻𝘃𝗲𝗻𝗱𝘂𝘁𝗶?
- assolutamente 𝗻𝗼!
Se sei curioso, hai voglia di metterti in gioco e vuoi saperne di più, scrivi a: 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗯𝗲𝗹𝗹𝘂@𝗽𝗰𝗱𝗸𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.𝗶𝘁
Abbiamo bisogno di 𝗧𝗘!
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Grazie❤️
Ti aiuterò anch'io.. ❤️
♥️
Ricordandovi il Corso teorico-pratico e di aggiornamento per Operatori Sanitari aperto ai Pazienti che si terrà il 𝟮𝟭 𝗲 𝟮𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝗮 𝗣𝗶𝘀𝗮, vi segnaliamo il link al modulo di iscrizione 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗴𝗹𝗶 𝘂𝗹𝘁𝗶𝗺𝗶 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶:
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSflL5VJDxHM5z1xNid-gvsocGAAoeUEvkD-373esABvcWDnRQ/viewform?usp=s...
Ricordatevi: 𝗮𝘃𝗲𝘁𝗲 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟭𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘃𝗲𝗿𝘃𝗶!
docs.google.com
Per scaricare il programma preliminare clicca sul seguente link: centercongressi.com/wp-content/uploads/2023/02/c23-05_Prg8p_19-02-23Low.pdf Le iscrizioni chiuderanno il 13 marzo 2023.1 CommentComment on Facebook
Per iscriversi come paziente/caregiver basta compilare il form di Google sopra? Il link sulla locandina centercongressi.com/eventi/DCP_21_22_aprile_2023/ è quello per i medici?
Vi aspettiamo 𝗩𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟯 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟯 dalle ore 𝟭𝟲 alle 𝟭𝟵 presso la biblioteca "CENTRO IN" Via Principe Amedeo 397 - Bari.
L'invito è rivolto a tutta la popolazione.
Ingresso gratuito ma è necessaria l'iscrizione.
Per iscriversi all'evento basta collegarsi al seguente link: 👇
www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
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𝘼𝙙𝙤𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 : 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙘𝙚𝙡𝙩𝙖 𝙙'𝙖𝙢𝙤𝙧𝙚
𝗟'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝘂𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ringraziamo:
Lella e Stefano per la loro testimonianza.
Agnese e Marco per le letture.
La pianista Rosa Ricci per il sottofondo musicale.
Ivana Lazzarini, presidente di ItaliaAdozioni.
Un ringraziamento speciale al Sindaco di San Fermo della Battaglia, Pierluigi Mascetti, per averci permesso di registrare dalla biblioteca della città.
Un 𝗮𝗯𝗯𝗿𝗮𝗰𝗰𝗶𝗼 𝗰𝗮𝗹𝗼𝗿𝗼𝘀𝗼 a tutte le coppie che stanno pensando o hanno già intrapreso questo percorso, emotivamente impegnativo, ma profondamente appagante.
Buona visione !
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Vi ricordiamo l'appuntamento di domenica 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 sulla 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗙𝗮𝗰𝗲𝗯𝗼𝗼𝗸 della nostra Associazione.
Avrai l'occasione di ascoltare le 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗲 di chi ha vissuto l'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗮 𝗱'𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 !
Pubblicheremo il link al 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗬𝗼𝘂𝘁𝘂𝗯𝗲 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬.
Non mancate !!𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬
𝘼𝙙𝙤𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 : 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙘𝙚𝙡𝙩𝙖 𝙙'𝙖𝙢𝙤𝙧𝙚
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮, i 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, perché spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
𝗟'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝘂𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
𝗩𝗶 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 !
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𝗗𝗼𝗺𝗲𝗻𝗶𝗰𝗮 𝟮𝟲 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬.𝟯𝟬
𝘼𝙙𝙤𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 : 𝙪𝙣𝙖 𝙨𝙘𝙚𝙡𝙩𝙖 𝙙'𝙖𝙢𝙤𝙧𝙚
Abbiamo deciso di organizzare un evento in cui parlare dell'esperienza adottiva attraverso la 𝘁𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗼𝗻𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮, i 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗶 e le 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 di chi l'ha vissuta in prima persona.
Abbiamo voluto farlo in occasione del mese delle 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, perché spesso si decide di affrontare questo percorso, a volte tortuoso, umanamente complesso, ma profondamente appagante, quando un figlio biologico "non arriva".
𝗟'𝗮𝗱𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲̀ 𝘂𝗻𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗲 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 : quello di una coppia di diventare genitori e quello di un bambino di avere una famiglia con cui crescere.
Ne parleremo con Lella e Stefano.
Letture di Marco, Sara e Agnese.
Accompagnamento musicale della pianista Rosa Ricci.
Con la partecipazione di Ivana Lazzarini, Presidente di ItaliaAdozioni.
𝗩𝗶 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 !
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