L'organo di amministrazione dell' A.I.D. Kartagener Aps ringrazia tutti i relatori, i medici e le famiglie che hanno partecipato e dà appuntamento al prossimo anno ☀️ ... Vedi altroVedi meno

Un fotogramma a chiudere questo intenso weekend di confronto su temi difficili ma importanti forti di una certezza: oggi tutti noi torniamo a casa un po' meno soli ☀️ ... Vedi altroVedi meno

Nel pomeriggio la 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁'𝗔𝗺𝗯𝗿𝗼𝗴𝗶𝗼, fisioterapista presso il Policlinico di Milano, ci ha illustrato le differenti tecniche di fisioterapia respiratoria. È emersa l'importanza di adattare le terapie alle esigenze individuali. ... Vedi altroVedi meno

𝗩𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗶𝗻 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.

Quest' anno FONDAZIONE TELETHON ha organizzato una sessione poster 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶!

Un momento e un luogo tutto per NOI...per raccontare un 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗼, per guardarci negli occhi, capirci e trovare ispirazione per il percorso futuro.

C'eravamo anche noi col nostro amato libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲". ... Vedi altroVedi meno

🫁 WEBINAR SIMRI: Le malattie polmonari rare in età evolutiva

🗓 OGGI
⏰ 16:00 - 17:30
💻 Iscriviti ora: link al webinar

www.simri.it/evento/webinar-malattie-polmonari-rare-2025/

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (RARE DISEASE DAY), il Gruppo di Studio SIMRI “Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare” organizza un webinar fondamentale per approfondire le malattie polmonari rare nei bambini.

🔎Perché partecipare?

• Le malattie polmonari rare sono patologie complesse e poco conosciute, spesso croniche e con alta morbilità e mortalità.

• Condividiamo le ultime conoscenze su queste malattie e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

🔑 Registrazione gratuita
Iscriviti sulla piattaforma FAD: Registrati qui

www.centercongressifad.com/

📥 Scarica il programma completo: Programma PDF

www.simri.it/wp-content/uploads/2025/01/Webinar-SIMRI-Rare-Disease-Day.pdf ... Vedi altroVedi meno

𝑆𝑎𝑏𝑎𝑡𝑜 8 𝐹𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 2025 𝑑𝑎𝑙𝑙𝑒 𝑜𝑟𝑒 08,00 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝐴𝑢𝑙𝑎 𝐴𝑠𝑐𝑙𝑒𝑝𝑖𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑜𝑙𝑖𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑑𝑖 𝐵𝑎𝑟𝑖 𝑖𝑛 𝑃𝑖𝑎𝑧𝑧𝑎 𝐺𝑖𝑢𝑙𝑖𝑜 𝐶𝑒𝑠𝑎𝑟𝑒 11 𝑠𝑖 𝑡𝑒𝑟𝑟𝑎̀ 𝑖𝑙 𝑐𝑜𝑛𝑣𝑒𝑔𝑛𝑜

𝐍𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐨𝐫𝐢𝐳𝐳𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐞 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐢 𝐊𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫 ☀

L' evento è gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali

• Medico Chirurgo di area interdisciplinare;
• Biologo;
• Tecnico sanitario laboratorio biomedico;
• Psicologo;
• Infermiere;
• Fisioterapista;
• Assistente sanitario;
• Infermiere pediatrico;
• Dietista;
• Educatore professionale.

Per ulteriori informazioni ed iscrizione ✍
👉 www.pcdkartagener.it/progetti/ ... Vedi altroVedi meno

A Pavia il 29 e 30 marzo presso la struttura Cascina Scova si terrà il nostro annuale momento associativo. Oltre agli adempimenti di legge avremo modo di discutere con alcuni ospiti su:
- ricerca, stato dell'arte e prospettive di collaborazione con Telethon
- diagnosi e cure, con alcuni medici esperti della nostra patologia
- esperienze di altre associazioni come la nostra per scoprire che tanto ci accomuna
- supporto psicologico per soggetti affetti e caregiver
… e altro ancora…
Per partecipare è necessario registrarsi entro il 28 Febbraio p.v. tramite questo link docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0xEp4sR8Bd8Wyr32uCKtqfgELKW8FicC-Pl1mQCZcqmcVDw/viewform?usp=h...

Ricordo che il costo per i non soci è pari a 30 euro e l’alloggio è a carico di ciascun partecipante.

Vi aspettiamo numerosi! ... Vedi altroVedi meno

Arrivati i fondi del 5x1000 anche quest'anno. Ci aiuteranno a sostenere le nostre iniziative e la ricerca medica per la nostra patologia. Grazie a tutti i contribuenti che hanno devoluto il loro 5x1000 alla nostra associazione, il vostro contributo è come sempre prezioso ... Vedi altroVedi meno

Con piacere annunciamo che la prossima assemblea associativa si terrà a Pavia, presso Cascina Scova, dalle 10 di Sabato 29 marzo 2025 alla tarda mattinata di domenica 30 marzo. Sarà un momento di confronto anche con relatori esterni su molte tematiche (PDTA, diritti, ricerca, fisioterapia respiratoria, testimonianze, ecc.) che impattano la nostra quotidianità oltre che l’occasione di stare insieme e fare rete, fondamentale per tutti ma specialmente per noi. L'agenda dei lavori è in costruzione ma siamo sicuri che sarà ricca!
Per maggiori informazioni contattate segreteria@pcdkartagener.it ... Vedi altroVedi meno

Vi ricordiamo l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 del prossimo venerdì 𝟮𝟵 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, che avrà luogo online dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.

Come l'anno scorso, 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗱𝘂𝗿𝗿𝗮̀ 𝗹𝗶𝘃𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮, in modo da permettere a tutti di poter seguire.

In allegato il programma dettagliato.

𝗘𝗰𝗰𝗼 𝗶𝗹 𝗹𝗶𝗻𝗸 𝗽𝗲𝗿 𝗹'𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲! 👇
www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af... ... Vedi altroVedi meno

Ultimo week-end per donare un libro alle biblioteche scolastiche attraverso l'iniziativa #ioleggoperché2024 !

Dona "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" per diffondere un messaggio universale: 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶!

Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti👇
www.ioleggoperche.it/.../appuntamento-dal-9-al-17...

CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara
#ilsegretodikoraline #inclusione ... Vedi altroVedi meno

Il 29 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 2024, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà l’annuale conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare testimonianze di pazienti e familiari.

In allegato il programma dettagliato.

Ecco il link per l'iscrizione! 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2024-tickets-948025950137?af... ... Vedi altroVedi meno

Appuntamento dal 𝟵 𝗮𝗹 𝟭𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 con la nona edizione di #ioleggoperché per donare libri alle biblioteche scolastiche.

Scegli “𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲”! Un testo che ci mostra quanto siano importanti l’accettazione e l’inclusione e ci ricorda che 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗲 𝗲𝘀𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼.

Pensieri e valori da trasmettere e condividere ai piccoli studenti delle 𝘀𝗰𝘂𝗼𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗲.

Clicca sul link per info e per scoprire le scuole e le librerie aderenti 👇
www.ioleggoperche.it/news/appuntamento-dal-9-al-17-novembre-con-la-nona-edizione-di-ioleggoperche...

CARTHUSIA EDIZIONI Giada Negri Francesca Dall'Ara

#ilsegretodikoraline #inclusione ... Vedi altroVedi meno

...e finalmente ci siamo riusciti! Eravamo partiti due anni fa con un foglio bianco e la consapevolezza che l'adozione di un PDTA regionale fosse fondamentale per garantire (o almeno andare in quella direzione) il diritto alla salute dei pazienti affetti da queste due patologie. Cammino faticoso ma proficuo, grazie alla collaborazione di medici competenti e appassionati. Ed il risultato lo si può apprezzare nella corposità e specificità del documento. Un piccolo passo avanti ieri è stato fatto, ad maiora! Il PDTA è scaricabile da malattierare.marionegri.it/images/PDTA/Schede/discinesie_ciliari_primarie_e_s_di_kartagener.pdf

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ... Vedi altroVedi meno

Pubblicati gli atti del convegno sulle malattie rare organizzato con il Rotary Club Pavia dello scorso settembre.

Abbiamo raccolto i contributi degli illustri relatori facendo in modo che tale convegno rimanga patrimonio comune, un seme sul terreno fertile della nostra comunità da irrigare continuamente ciascuno interpretando al meglio il proprio ruolo. ☀

➡️ www.pcdkartagener.it/wp-content/uploads/2024/07/Atti-Convegno-Malattie-Rare.pdf ... Vedi altroVedi meno

Lunedì 𝟭° 𝗹𝘂𝗴𝗹𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰, in occasione della Giornata Mondiale delle Bronchiectasie, si terrà il 𝗦𝗲𝗺𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 "Educazione e Ricerca in DCP e Bronchiectasie non-FC", coordinata dal 𝗗𝗿. 𝗨𝗹𝗹𝗺𝗮𝗻𝗻, in accordo con la Presidente SIMRI, 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗮 𝗚𝗿𝘂𝘁𝘁𝗮 e in collaborazione con la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti.
Di seguito il link per registrarsi al seminario e il programma dell'evento

us06web.zoom.us/webinar/register/WN_KmT8OMLgRl-h3fkT8hukQA ... Vedi altroVedi meno

𝗟𝗮 𝗟𝗲𝘁𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 – 𝗕𝗼𝗼𝗸𝗖𝗶𝘁𝘆 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗼 è un progetto di 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲 ideato da BookCity Milano con Fondazione Cariplo, che mette in campo, nei diversi quartieri, attività partecipative mirate alla 𝗱𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗼 per contrastare i fenomeni di abbandono delle abitudini di lettura, soprattutto tra i giovani.

All'interno di questo progetto meraviglioso, presenteremo il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" presso la libreria Vento di libri il giorno 𝟮𝟱 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟰 alle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬.

Saranno presenti l'autrice 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂 per la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

Grazie a CARTHUSIA EDIZIONI, Patrizia Zerbi e Ilaria Maurri

Date un'occhiata: 👇
laletturaintorno.bookcitymilano.it/

#ilsegretodikoraline #inclusione #malattierare #Bookcity ... Vedi altroVedi meno

Ricordati di destinare il tuo 𝟱 𝘅 𝟭𝟬𝟬𝟬 all' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria !

Con il tuo contributo possiamo sviluppare progetti che aiutino tutti i pazienti con DCP a migliorare la qualità della vita.

𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗱𝗶 𝘁𝗲! Ecco il 𝗰𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 da utilizzare 👇 ... Vedi altroVedi meno

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" è arrivato anche nella scuola primaria 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗮 di Como, frazione Monte Olimpino!

Vogliamo ringraziare la Dirigente Scolastica 𝗣𝗿𝗼𝗳.𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗿𝗶𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗶, 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶 per averci messi in contatto, e 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 che ci hanno accolto con entusiasmo e collaborazione, mostrandoci un istituto dove l'inclusione e l'empatia sono vive e quotidiane.

Per l'associazione era presente Sara Bellu.

Date un'occhiata al 𝘀𝗶𝘁𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 della scuola dove è stato pubblicato il lavoro fatto insieme e alzate il volume!👇

view.genial.ly/65f1e7f57446490013097d77/presentation-il-segreto-di-koraline-progetto-letturaprima...

#ilsegretodikoraline #inclusione ... Vedi altroVedi meno

Siamo pronti per partecipare all'evento "𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗽𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 - 𝗨𝗻 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲" organizzato da Teatro Sociale di Como e CSV Insubria Como e giunto alla II edizione, dopo il successo dello scorso anno.

La nostra associazione sarà presente con un laboratorio per bambini dal titolo "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" 𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗯𝗼𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗼𝗿𝗮𝘁𝗲" che prende spunto dal nostro libro e richiama una delle attività artistiche che proponiamo nelle scuole all'interno del nostro progetto di inclusione.

Ringraziamo il Teatro Sociale di Como e il CSV Insubria Como per averci coinvolti e l'associazione Luminanda, con la quale abbiamo organizzato il laboratorio, per la collaborazione che ci ha offerto.

Save the date! 👇
𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟮𝟬 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 - 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟯.𝟰𝟱 ... Vedi altroVedi meno

Eccoci alla 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻'𝘀 𝗕𝗼𝗼𝗸 𝗙𝗮𝗶𝗿 (BCBF)!

A partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬, nella 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝘂𝗿𝗲, sarà presentato il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲".

Silvana Gentile e Sara Bellu ... Vedi altroVedi meno

Le persone sono affamate d’amore perché sono troppo indaffarate. Oggi nel giorno del Signore risorto, aprite i vostri cuori e amate come non avete mai fatto.
(𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗧𝗲𝗿𝗲𝘀𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗰𝘂𝘁𝘁𝗮) ... Vedi altroVedi meno

Anche quest’anno la nostra associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ha aderito al progetto di raccolta congiunta AIR Primavera con i 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗶 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻.

Con un contributo minimo di 𝟭𝟱,𝟬𝟬€ puoi aiutarci a sostenere la 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 sulle malattie rare e a dare la speranza di un futuro migliore anche alle persone con 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿.

Contatta la nostra referente 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 al seguente indirizzo email silvanadici@gmail.com per sapere dove e quando poter trovare il banchetto della nostra associazione anche nella tua città. ... Vedi altroVedi meno

Un nuovo anno è cominciato ed è importante, per noi, ricordarvi che è il momento di rinnovare la 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 all’𝗔.𝗜.𝗗. 𝗞𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗔.𝗣.𝗦.!

L’adesione a questa grande famiglia vi consentirà di usufruire di 𝗮𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝘇𝗶 e di promuovere 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮 𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 su PCD e Kartagener.

Per farlo clicca qui 👇

www.pcdkartagener.it/iscrizione-e-rinnovo

Con un 𝗽𝗶𝗰𝗰𝗼𝗹𝗼 contributo possiamo fare insieme 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶 cose.

#aidkartageneraps ... Vedi altroVedi meno

📢“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi.
📖 In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell'affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l'inclusione nelle scuole.
💙Con AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

👉 www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/il-segreto-di-koraline-e-limportanza-di-essere-se-s... ... Vedi altroVedi meno

Giovedì 𝟭𝟴 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 alle 𝟭𝟴.𝟯𝟬
Incontro con Sara Bellu, Giada Negri, Patrizia Zerbi e Alessio Brunialti per presentare "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"

AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e CARTHUSIA EDIZIONI

Non è necessario prenotare.

Vi aspettiamo presso la La Libreria del Ragionier Bianchi in Viale Lecco 29 a COMO! ... Vedi altroVedi meno

Buon 2024! 🌞

#aidkartageneraps #2024newyear ... Vedi altroVedi meno

L' A.I.D. Kartagener A.P.S. - Discinesia Ciliare Primaria vi augura un S. Natale ricco di 𝘀𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮. 🎄

#aidkartageneraps #natale2023 ... Vedi altroVedi meno

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena dalle ciglia immobili.
Il suo nome è Koraline 🧜‍♀️ e ha una straordinaria storia da raccontare.
Ti va di conoscere il suo prezioso segreto?

"𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" di 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗗𝗮𝗹𝗹'𝗔𝗿𝗮 e 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗡𝗲𝗴𝗿𝗶, @carthusiaedizioni è disponibile in tutte le librerie e negli store online.

A natale regala un libro e sostieni l' A.I.D. - Kartagener APS 🙌 ... Vedi altroVedi meno

Quest'anno, per 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲, scegli di regalare alla tua famiglia e ai tuoi amici il nostro libro "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲"!

E' un testo che porta con sé valori importantissimi e sempre attuali...fa sì che il nostro messaggio sull' 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 e l'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘁𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 di sé e degli altri possa raggiungere non solo i bambini, ma anche gli adulti.

Trovi "Il segreto di Koraline", la nostra amata sirena, in 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗿𝗶𝗮 ma anche negli 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲!

Grazie! ... Vedi altroVedi meno

𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮’ 𝗔𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗦𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮’ 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮’

Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?

Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato

Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e

Sessoluogo, venerdi 𝟮𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 alle ore 𝟭𝟳.𝟯𝟬, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del

Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.

Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga. ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, dalle ore 𝟭𝟰.𝟬𝟬 alle ore 𝟭𝟴.𝟬𝟬, si terrà la conferenza dei pazienti con Discinesia Ciliare Primaria, organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗.

Si parlerà di DCP, di cure e trattamenti, e si potranno ascoltare altre esperienze. In allegato il programma.

Questo incontro si svolgerà . Per partecipare, clicca qui 👇

www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2023-tickets-673987072477?af... ... Vedi altroVedi meno

Bari – Pavia (12 Ottobre 2023): L’associazione AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria è lieta di annunciare che il libro “Il Segreto di Koraline”, edito da CARTHUSIA EDIZIONI, sarà disponibile in libreria dal 13 Ottobre. Tale pubblicazione nasce dalla volontà dell’associazione di sensibilizzare i ragazzi della scuola primaria (e non solo) verso il tema dell’inclusione sociale in generale ma nel caso specifico verso i soggetti fragili quali ad esempio quelli affetti da patologie rare.

In un piccolo villaggio nel profondo del mare vive una coraggiosa sirena, di nome Koraline, dalle ciglia immobili (in quanto affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria) e con una straordinaria storia da raccontare. Tale storia diventa metafora universale per raccontare a tutti i bambini da un lato
l'importanza di trovare il coraggio di uscire dalla propria bolla e dar voce alla propria storia straordinaria, perché merita sempre di essere condivisa; dall’altro di essere sensibili verso i più fragili ed essere inclusivi nei loro confronti.

“Uno degli obiettivi primari della nostra associazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione sociale dei soggetti affetti dalla nostra patologia e, più in generale, dalle malattie rare”, dichiara Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione.
“Tale libro verrà consegnato anche ai centri di riferimento regionali riconosciuti per la diagnosi e cura della Discinesia Ciliare Primaria e/o della Sindrome di Kartagener al fine di distribuirlo a tutti i loro pazienti, soprattutto i più giovani, e di mitigare il senso di solitudine che colpisce chi è affetto da una malattia rara”, aggiunge Sara Bellu, consigliere dell’Associazione che ha seguito la realizzazione del libro.

“Sensibilizzare le giovani generazioni su questi temi attraverso strumenti consoni alla loro età è il primo passo per creare nell’opinione pubblica di domani maggiore consapevolezza e conoscenza del tema, prerequisito ad una maggiore speranza di
inclusione sociale per tutti noi”, conclude la Presidente dell’Associazione.

L’Associazione promuoverà il libro tramite eventi pubblici ed iniziative nelle scuole al fine di promuovere una maggiore conoscenza di questi temi.
Tale lavoro è il frutto della collaborazione tra l’associazione, l’illustratrice Giada Negri, la scrittrice Francesca Dall’Ara e Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità e specializzata in editoria per ragazzi.
A tal proposito l’Associazione ringrazia sentitamente i soggetti che hanno collaborato a tale pubblicazione anche per la sensibilità, non comune, dimostrata verso questi temi.

Per scaricare il comunicato in formato PDF + la copertina del libro clicca qui: www.pcdkartagener.it/ ... Vedi altroVedi meno

Anche la Provincia Pavese oggi parla di quello che abbiamo fatto ieri, assieme al Rotary Club Pavia, e soprattutto di quanto proveremo a fare con il progetto pilota.

Ci proviamo! 💪 ... Vedi altroVedi meno

Sabato 30 settembre dalle 8.30 presso il collegio Cairoli di Pavia si parlerà di malattie rare partendo dal punto di vista dei pazienti. Disagio e sfide psicologiche, l'importanza della ricerca scientifica ma non solo medica, le tutele normative atte a conciliare il godimento di due diritti, alla salute e al lavoro, di rango costituzionale, il lancio di un progetto pilota concreto sono alcuni dei temi che discuteremo con un parterre di tutto rispetto. E' un'iniziativa organizzata con il Rotary Club Pavia Vi aspettiamo! ... Vedi altroVedi meno

"𝗔𝗙𝗙𝗘𝗧𝗧𝗜𝗩𝗜𝗧𝗔̀, 𝗔𝗠𝗢𝗥𝗘 & 𝗦𝗘𝗦𝗦𝗨𝗔𝗟𝗜𝗧𝗔̀" - Superiamo il tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani - 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬 presso il 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗗𝗶𝘂𝗿𝗻𝗼 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻 a 𝗕𝗮𝗿𝗶

Le associazioni AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria, Malattie Rare Alta Murgia Aps (A.Ma.R.A.M. Aps) ed il 𝘀𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗦.𝗙.𝗜.𝗗.𝗔. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) sono liete di invitarVi all’evento: “𝗔𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 & 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀” - Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani.
L'incontro fra professionisti, associazioni e cittadinanza si terrà 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟱 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟬:𝟬𝟬 presso il Centro Diurno Nuova Fenice - Segesta - Korian, in 𝗩𝗶𝗮 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗰𝘂𝗱𝗶 𝟯𝟱/𝟯𝟳 (𝗿𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗦. 𝗣𝗮𝗼𝗹𝗼) - 𝗕𝗮𝗿𝗶

L'invito è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con disabilità e malattia rara.

La sessualità comprende non solo l'atto sessuale ma anche la sensualità, l'erotismo e l'affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.

L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell'Uomo.

Per i saluti istituzionali sono stati invitati la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗮 𝗕𝗼𝘁𝘁𝗮𝗹𝗶𝗰𝗼 Assessore al welfare del Comune di Bari e la 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗔𝗹𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗔𝗻𝗰𝗼𝗻𝗮 responsabile del 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗧𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔 ed il 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿 𝗣𝗶𝗲𝗿𝗽𝗮𝗼𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗰𝗰𝗼 Dirigente della 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗮 𝗙𝗲𝗻𝗶𝗰𝗲 𝗦𝗲𝗴𝗲𝘀𝘁𝗮-𝗞𝗼𝗿𝗶𝗮𝗻.

Relazioneranno la 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗖𝗶𝗻𝘇𝗶𝗮 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗲𝗹𝗹𝗮𝗻𝗼 (Assistente sociale) -"𝗘𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀, 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗮̀: 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗴𝗶𝘂𝗱𝗶𝘇𝗶"; il 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗶𝗺𝗼 𝗟𝗮𝗳𝗼𝗿𝗴𝗶𝗮 (psicoterapeuta e sessuologo) - "𝗜𝗹 𝗯𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲𝘀𝘀𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀"
Moderatrice: 𝗱𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗟𝗲𝗿𝗿𝗼 (psichiatra).

L' evento gode del patrocinio gratuito della 𝗔𝗦𝗟 𝗕𝗔, del 𝗖𝗼𝗺𝘂𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗕𝗮𝗿𝗶 e delle seguenti associazioni: AST - Associazione Sclerosi Tuberosa, Strada facendo aps e VITEdaCOLORARE ... Vedi altroVedi meno

Fra poco si inizia! Oggi qui con noi anche la new entry del direttivo Silvana Gentile! ... Vedi altroVedi meno

Dove sei? Al mare o in montagna? A goderti la pace della città semideserta o in giro a scoprire nuove bellezze?
Ti va di 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲 qualche scatto della tua vacanza con tutta la community? Fallo nei 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 qui sotto !

"Oh estate abbondante, carro di mele mature, bocca di fragola in mezzo al verde,
labbra di susina selvatica,
strade di morbida polvere sopra la polvere,
mezzogiorno, tamburo di rame rosso,
e a sera riposa il fuoco,
la brezza fa ballare il trifoglio, entra nell'officina deserta,
sale una stella fresca verso il cielo cupo,
crepita senza bruciare la notte dell'estate".
𝗣. 𝗡𝗲𝗿𝘂𝗱𝗮 ... Vedi altroVedi meno

Il 𝟮𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟯, in occasione dell'evento svoltosi a Pisa "𝗖𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣 𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘀𝗶𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶", si è tenuta l'assemblea dei soci e l'elezione del 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗼 dell' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria.

Oggi si presenta: 𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶.

𝗟𝗲𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗔𝗻𝗱𝗼𝗹𝗳𝗶, 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲.
Ho sempre creduto nell'importanza dell'associazione tanto da esserne uno dei soci fondatori.
Negli anni ho imparato che è fondamentale parlare della Discinesia Ciliare Primaria e della Sindrome di Kartagener per farle conoscere a chi non ne ha mai sentito parlare.
Seguo corsi di formazione e partecipo a convegni e incontri con la società medico scientifica per portare il punto di vista del paziente.
Mi relaziono con le altre associazioni che si occupano di malattie rare e disabilità e con le istituzioni al fine di migliorare le condizioni di vita delle persone con Discinesia Ciliare Primaria e con Sindrome di Kartagener.
Spero in un futuro con sempre più volontari attivi disposti ad aiutare e a partecipare alla vita dell' associazione, per poter dire tutti insieme ... Diamo movimento alla nostra immobilità 💪 ... Vedi altroVedi meno